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Il Consiglio ha approvato all’unanimità il Regolamento “Norme per il funzionamento del Registro Tumori della Regione Piemonte”. Si tratta di un aggiornamento al testo entrato in vigore nel 2016, necessario a seguito dalla nuova normativa europea in materia di dati personali che prevede un funzionamento più dettagliato rispetto alla sicurezza nella raccolta e trasmissione dei dati dei pazienti affetti da tumore.
Il registro tumori è un sistema attivo di raccolta sistematica di dati personali anagrafici e sanitari dei casi di tumore, realizzato ai fini di studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico, nonché di elaborazione delle informazioni epidemiologiche e statistiche a supporto delle attività di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria. Il registro è finalizzato a produrre misure dell’incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza dei tumori; descrivere il rischio della malattia per sede e per tipo di tumore, età, genere ed ogni altra variabile di interesse per la ricerca scientifica; svolgere studi epidemiologici sugli andamenti temporali e la distribuzione territoriale dei casi, sui fattori di rischio dei tumori, sugli esiti degli interventi di diagnosi precoce, delle terapie e dei percorsi diagnostico-terapeutici, anche in collaborazione con altri enti e strutture regionali, nazionali e internazionali di ricerca scientifica. Ha infine lo scopo di monitorare e valutare i dati relativi all'appropriatezza e qualità dei servizi diagnostici terapeutici, alla sopravvivenza del pazienti affetti da cancro. Il Titolare del trattamento dei dati personali contenuti nel Registro Tumori è l’Azienda ospedaliera universitaria città della Salute e delle Scienze di Torino, presso cui è istituito il Registro.
