Consiglio Regionale del Piemonte

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Un Consiglio per le malattie rare

Anche il Consiglio regionale del Piemonte – su proposta della Conferenza dei presidenti delle Assemblee legislative delle Regioni e delle Province autonome – aderisce, lunedì 28 febbraio, all’iniziativa Global chain of lights, promossa da Uniamo - Federazione italiana malattie rare con il Ministero della Cultura per la XV Giornata internazionale delle malattie rare.

“Per l’occasione – spiega il presidente dell’Assemblea Stefano Allasia – la sede di Palazzo Lascaris viene illuminata con i colori della comunità mondiale delle persone che si trovano a convivere con una malattia rara: l’azzurro, il verde e il rosa”.

“Si calcola – aggiunge - che le persone che vivono con una malattia rara siano circa 300 milioni nel mondo, 30 milioni in Europa e circa 2 milioni in Italia, di cui il 70% in età pediatrica. Con questo gesto simbolico intendiamo non solo esprimere la vicinanza delle istituzioni ma anche, e soprattutto, la necessità di approfondire e sviluppare tutte le possibili soluzioni nella ricerca, nell’accesso alle cure e nell’assistenza. Un aiuto concreto può arrivare senz’altro dallo sviluppo della telemedicina, un servizio sanitario innovativo tra medico e paziente, che abbatte le barriere geografiche e concorre ad un’assistenza medica più tempestiva”.

“Il Piemonte – sottolinea il presidente della Commissione Sanità Alessandro Stecco – dispone di un Centro di coordinamento della Rete malattie rare che coinvolge gli operatori sanitari che si occupa di pazienti affetti da tali malattie per migliorarne l'assistenza attraverso un impegno multidisciplinare e diffonderne la conoscenza.

“Proprio oggi – conclude – con l’assessore alla Sanità e diversi colleghi partecipo al convegno on line sul tema: un’occasione per fare il punto su protocolli diagnostici e terapeutici, gestione dei pazienti sul territorio e assistenza ai familiari dei malati. L’ostacolo più grande è la complessità e, passata l’emergenza, è utile ricordare le parole del presidente della Northwestern University Roscoe Miller: ‘Ho due tipi di problemi: l'urgente e l'importante. L'urgente non è mai importante e l'importante non è mai urgente’. Gestita l’urgenza, tante sfide importanti, tra cui le malattie rare, ci attendono”.