Argomento:

PRESIDENZA DEL VICEPRESIDENTE COMBA

(Alle ore 10.00 il Vicepresidente Comba comunica che la seduta avrà inizio alle ore 10.30)

LEARDI LORENZO

(La seduta ha inizio alle ore 10.37)

PRESIDENTE

La seduta è aperta.

Argomento:

Comunicazioni del Presidente del Consiglio regionale

Argomento: Assistenza sanitaria (prevenzione - cura - riabilitazione)

"Finanziamenti straordinari per le persone affette da malattia neuromuscolare con grave handicap e insufficienza respiratoria, con necessità di ventilazione assistita meccanica" richiesta di sessione straordinaria ai sensi dell'articolo 50 del Regolamento interno del Consiglio regionale presentata dai Consiglieri Spagnuolo, Toselli, Costa Cantore, Formagnana, Montaruli, Comba, Motta Massimiliano, Botta Franco Maria, Leo, Botta Marco, Pedrale, Leardi, Lupi e Mastrullo

PRESIDENTE

La seduta odierna è convocata in sessione straordinaria, ai sensi dell'articolo 50 del Regolamento interno del Consiglio regionale con l'esame del punto 2) all'o.d.g., inerente a "Finanziamenti straordinari per le persone affette da malattia neuromuscolare con grave handicap e insufficienza respiratoria, con necessità di ventilazione assistita meccanica".
La parola al Consigliere Toselli.

TOSELLI Francesco

Grazie, Presidente.
Quanto ho inteso proporre oggi è frutto di una riunione di Gruppo, nei giorni in cui i malati di SLA tenevano a Roma un presidio per sollecitare le risorse promesse dallo Stato per le problematiche connesse alla non autosufficienza, ma non ancora assegnate. In quella riunione io e gli altri colleghi ci siamo interrogati sulla situazione che malati di patologie così gravi stavano vivendo e ci siamo soffermati a riflettere, in particolare sul fatto che uno di loro era addirittura disponibile a lasciarsi morire davanti al Ministero dell'Economia.
Vorrei che questa mattina si lasciassero fuori dal Palazzo le sterili e facili polemiche e che ci concentrassimo su queste persone, su questi malati e sui loro problemi. Indubbiamente l'ultimo pensiero che queste persone hanno è quello di andare a votare, ma non certo per questo motivo devono essere all'ultimo posto della nostra agenda politica. Anzi, è proprio a queste persone che deve - dico deve, e non certo dovrebbe andare la nostra priorità istituzionale e politica.
Quello che vorrei proporre in questa sessione straordinaria del Consiglio regionale non comporta un incremento di costi, ma semplicemente una diversa organizzazione della lungodegenza di questi malati, con l'obiettivo di minori riacutizzazioni. Ciò significa minori ricoveri in reparti per pazienti critici o comunque ricoveri più brevi.
Vari sono gli aspetti che è necessario dibattere in merito ad una questione che negli ultimi tempi è divenuta drammatica in conseguenza delle richieste e delle proteste, sempre più pressanti, avanzate sia dai pazienti affetti da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dai loro parenti, sia dai pazienti affetti da malattie neuromuscolari con grave handicap ed insufficienza respiratoria, con necessità di ventilazione assistita meccanica.
Come tutti sappiamo, la SLA e le altre patologie neuromuscolari sono malattie degenerative che pertanto, pur in un lasso di tempo molto variabile le une dalle altre, determinano una progressiva riduzione della forza muscolare, sino alla paralisi cui si associano difficoltà a nutrirsi e addirittura l'impossibilità a deglutire il cibo. Inoltre il deficit respiratorio deve essere trattato con la ventilazione meccanica sino ad arrivare alla tracheotomia.
Questi gravi deficit, oltre a rendere i pazienti totalmente dipendenti dalle macchine (ventilatore, pompa per la nutrizione, aspiratore, macchine per la tosse), li rendono anche completamente non autosufficienti, e quindi legati all'intervento di altre persone che li accudiscono, i cosiddetti "caregivers" (coloro che prestano le cure).
Possiamo distinguere due figure di "caregivers": il caregiver "informale", detto anche "primary caregiver", che può essere il figlio, il coniuge, più raramente un altro familiare, un amico o la badante. Il caregiver "formale" è invece l'infermiere o qualsiasi altro professionista che assiste il malato.
Mi permetto di avanzare una prima proposta. Perché non proviamo a fare dei corsi specifici presso le ASL per creare dei "caregivers" formali ed informali? Sarebbe sufficiente attuare un corso di 12/20 ore, in ogni Provincia presso le ASL dotate di personale medico/infermieristico qualificato nel trattamento di pazienti con tracheotomia e ventilazione assistita.
I corsi non costerebbero un solo euro! Chi vi prenderà parte conseguirà un attestato, che dimostrerà la capacità di assistere e gestire il paziente e gli strumenti che servono per mantenerlo in vita.
Sono convinto che i famigliari di tanti di questi malati sarebbero entusiasti di questa opportunità, che potrebbe offrire loro gli strumenti e le competenze necessarie per aiutare al meglio il proprio caro. Tutti noi potremmo addirittura partecipare al corso per testare su noi stessi la funzionalità vera o presunta di tale iniziativa.
Quanto dico non è frutto della mia fantasia, ma deriva dalla diretta conoscenza di quanto avviene già nell'ASL CN1, e il dottor Launaro sarebbe sin d'ora disponibile a farci conoscere la sua esperienza pluriennale nel settore.
Veniamo alla SLA.
Era stato previsto, da parte del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, un finanziamento di circa 2.226.000 euro, a fronte di un costo totale del progetto pari. 2.783.000 euro, come contributi per le famiglie in modo che le stesse potessero disporre di una maggiore assistenza domiciliare.
Successivamente, il Ministero dell'Economia aveva stanziato per il Piemonte 7.610.000 euro, la metà dei quali è stata data alle ASL, che a loro volta hanno assegnato contributi alle famiglie sulla base della certificazione della malattia SLA.
Questi contributi, però, sono stati previsti soltanto per i malati di SLA e non per altre malattie similari ed altrettanto invalidanti.
Sarebbe dunque il caso di spiegare al Ministero - non certo attraverso un ordine del giorno, che lascerebbe il tempo che trova - che tutti i pazienti gravi hanno diritto di ricevere lo stesso trattamento: va bene il contributo ai malati di SLA, ma dovrebbe essere fatto altrettanto per i distrofici, così come per la SMA, che è la distrofia che riguarda soprattutto l'età pediatrica.
Cosa possiamo fare perché, per esempio, il 50% dei 7.610.000 euro non ancora elargiti venga riconsiderato come somma da dare a tutti i pazienti delle malattie ritenute gravemente invalidanti? Sarebbe opportuno conoscere nel merito come la prima tranche è stata spesa dalle ASL.
Siamo sicuri, almeno, che tutti i malati di SLA del Piemonte abbiano ricevuto il contributo? E i 2.283.000 euro, siamo sicuri che le ASL li abbiano spesi rispetto all'obiettivo che era stato concordato a suo tempo con l'assessorato regionale alla Sanità? Quello che vorrei, Assessore, è che le risorse venissero definite in base ai bisogni assistenziali, cioè in base alla gravità della malattia e quindi dell'handicap, e non alla diagnosi.
Inoltre vorrei portare una seconda proposta.
Sul territorio regionale si potrebbero individuare strutture in reparti di ospedali dismessi o nelle Case di riposo, in grado di accogliere i pazienti che non possono essere assistiti a domicilio o che dal domicilio devono essere allontanati, configurandosi la situazione del ricovero di sollievo. Insomma, una sorta di "Casa del ventilato".
Anzitutto, la funzione di queste strutture non è da intendersi come struttura sanitaria, ma come sede dove è presente personale adeguatamente formato attraverso i corsi di caregiver e in grado, quindi, di gestire pazienti tracheotomizzati e ventilati.
I Centri di Ventiloterapia (prescrittori del ventilatore) dovranno formare in tal senso il personale.
Infine, queste strutture non devono essere intese come letti aggiuntivi, ma potrebbero derivare da conversione di letti altrimenti convenzionati e a costi naturalmente inferiori rispetto al ricovero ospedaliero.
Su questo argomento ho elaborato un primo progetto sperimentale.
Concludo, Presidente, consegnando una copia del progetto alla Presidente della Commissione Sanità Carla Spagnuolo e dando sin d'ora la mia disponibilità e quella di qualche tecnico ad illustrarlo e a rispondere a tutte le vostre domande e curiosità.
Sono convinto che quando avrete avuto modo di esaminare questo progetto sarete al mio fianco per lavorarci sopra, insieme anche a tecnici ed esperti del settore, per tradurlo in un progetto di legge e quindi in una legge alla quale venga data attuazione in tempi rapidi e in tutte le Province del nostro territorio. Si prevede, infatti, la creazione di un reparto, con un ambiente molto vicino a quello familiare, che consenta di gestire i rapporti con i pazienti in modo più personale e il cui obiettivo è quello di contribuire in maniera concreta al miglioramento della qualità della vita.

PRESIDENTE

Ha chiesto la parola la Consigliera Artesio; ne ha facoltà.

ARTESIO Eleonora

Grazie, Presidente.
Sarò molto sintetica, perché l'illustrazione delle condizioni personali dei malati è stata svolta in maniera molto efficace.
Vorrei dire che dell'intervento del Consigliere Toselli, oltre agli aspetti puntuali relativi alla conoscenza delle sofferenze derivanti in modo particolare dalle affezioni di tipo respiratorio e dalle malattie degenerative, ho apprezzato l'estensione che nella sua descrizione ha fatto alle altre condizioni di non autosufficienza che possono essere generate o da sofferenza in età neonatale, pensando a tutta l'età pediatrica, o a condizioni degenerative di altre malattie da lui citate, cui vorrei aggiungere ad esempio anche la condizione dei malati di Parkinson.
Quando avviciniamo queste condizioni personali siamo ovviamente tentati di pensare progetti specifici particolari dedicati, e questo è il segno di una sensibilità e di un dovere delle istituzioni. Credo anche che per dobbiamo ascrivere al merito di quest'Amministrazione regionale, sia per le proposte di legge che il Consiglio ha voluto sia per le delibere che le Giunte hanno adottato, la consapevolezza di dover intervenire in ordine alle non autosufficienze complessivamente intese, in quanto appartengono a un'evoluzione cronica di malattie, in quanto appartengono ad una condizione progressivamente prevedibile dello stato di salute della nostra popolazione, in quanto appartengono ad un diritto alla salute esigibile e a un corrispondente simmetrico dovere delle istituzioni.
Quindi mi permetterei, in questo Consiglio, più che di rimandare alla necessità di ulteriori atti di carattere amministrativo (vuoi delibere vuoi leggi di indirizzo, vuoi mozioni, vuoi ordini del giorno), di ricordare quali sono già gli strumenti a nostra disposizione oggi. Ne cito sostanzialmente due, parlando prima della domiciliarità e poi della residenzialità.
Quello che fa capo alla domiciliarità - lo voglio ricordare - è la delibera che riconosce le attività specialistiche sanitarie di ospedalizzazione domiciliare. Ci sono delle esperienze molto significative su una variegata tipologia di malati, dal malato oncologico al malato di SLA, per le quali solo in qualche parte del nostro territorio viene avviata l'ospedalizzazione a domicilio. Una delle ragioni di così scarsa diffusione è sicuramente la necessità preliminare dell'organizzazione di un'équipe interdisciplinare; un'altra invece riguarda quello che fino all'adozione di una delibera del marzo 2010 era una sottostima del valore delle prestazioni erogate a domicilio. I colleghi sanno che per norma di legge nazionale tutto ciò che attiene alle prestazioni ospedaliere è regolato da un valore ponderato (DRG): non era considerato il DRG laddove le prestazioni venivano erogate a domicilio.
Aver fatto riconoscere attraverso questa delibera di Giunta l'equivalenza è anche un impulso perché le Aziende Sanitarie Ospedaliere promuovano questo tipo di intervento verso i malati, che non è né di minor rango dal punto di vista della competenza professionale né di meno valore dal punto di vista dell'efficacia verso il malato.
La seconda delibera sulla quale vorrei soffermare l'attenzione è la delibera dell'aprile 2009, nella quale s'individuano i sostegni (anche di natura economica) in ambito socio-sanitario per la continuità domiciliare in lunga assistenza.
Quindi credo che con questi due atti, insieme alla legge regionale n.
10 voluta dal Consiglio proprio sul tema dell'assistenza domiciliare e della formazione dei care-givers, come Piemonte abbiamo una delle normative (fra leggi e delibere attuative) tra le più avanzate delle Regioni italiane, soprattutto perché abbiamo una stella polare che qualche altra Regione ha omesso, vale a dire ricordare sempre che queste persone ancorché la loro malattia non sia guaribile, sono comunque delle persone curabili e in quanto malati sono persone destinatarie di servizi sanitari.
Altrove la condizione d'inguaribilità e la condizione di non autosufficienza è giudicata un fattore assistenziale, anziché un fattore socio-sanitario. Da noi questa considerazione dell'essere malati titolari del diritto alle cure è stata sempre presente, direi in modo trasversale alle forze politiche, grazie anche, oltre che alla sensibilità della politica, all'azione di rappresentanza delle associazioni di tutela.
Concludo questo mio intervento dicendo che tutto si può perfezionare compresa l'individuazione di percorsi puntuali e specifici a seconda delle patologie, ma più di ogni altra cosa dovremmo garantire il finanziamento degli atti che già prevedono gli interventi verso queste persone e quindi quell'azione di monitoraggio che veniva richiamata su fondi destinati è sicuramente preziosa, anche se non dovrebbe esserci un controllo su una puntuale destinazione per atti che dovrebbero naturalmente appartenere all'obbligo di intervento sanitario e assistenziale di tutte le strutture deputate. Questo dal punto di vista della domiciliarità. Dal punto di vista della residenzialità, so che altrove (non in Italia, ma in altre situazioni europee) esiste una particolare differenziazione dell'organizzazione delle attività sanitarie nelle residenzialità a seconda della tipologia della malattia, e questa intenzione molto spesso viene ricordata e sollecitata anche dalle associazioni di rappresentanza dei pazienti. Noi abbiamo lavorato sempre per organizzazioni di intensità assistenziale più che per differenziazione di percorsi terapeutici, cioè lavorato sul bisogno valutato dalle équipe professionali delle diverse persone in rapporto alla loro sofferenza.
Non so dire quale possa essere il modello migliore, personalmente guardo più ad un approccio complessivo che tenga conto più dei livelli di intensità assistenziale che non di quelli specialistici, ma questa è un'opinione e non è neanche un'opinione scientifica. È possibile che le esperienze europee abbiano lezioni da insegnarci a cui guardare, ma anche in questo caso credo che l'elemento più utile che un'Assemblea legislativa possa compiere sia quello di monitorare la possibilità di accesso alla residenzialità così come garantire la possibilità di accesso alle cure domiciliari, quindi una certezza delle risorse destinate.

PRESIDENTE

Ha chiesto la parola il Consigliere Boeti; ne ha facoltà.

BOETI Antonino

Grazie, Presidente.
Credo anch'io che non ci siamo trovati qui stamattina per parlare delle malattie dei motoneuroni come patologia o come lezione di medicina. Sono malattie di grande importanza e di grande rilevanza sociale, che portano nel paziente e nella sua famiglia alterazioni dell'esistenza di ogni giorno, purtroppo qualche volta con compromissioni fatali delle condizioni di vita.
Come Regione, può interessarci sapere che queste malattie, soprattutto per quanto riguarda la SLA, colpiscono tre pazienti ogni 100.000 abitanti e questo ci permette di capire quanti possono essere i malati nella nostra regione. Come Regione, ci può interessare sapere che soprattutto la SLA è una malattia che ha un 5-10% di ereditarietà, e questo ci permette di pensare che, se non si individueranno i rimedi necessari per arrestarne l'evoluzione, questa continuerà nei prossimi anni, poiché i figli dei pazienti nel 5-10% dei casi potranno poi ammalarsi a loro volta da adulti.
Ci può interessare sapere che c'è un solo farmaco (il riluzolo) e che questa terapia costa 7.000 euro l'anno e quindi incide anche da un punto di vista economico sulle casse della Regione. Ci può interessare forse sapere che il futuro nella cura di questa patologia è rappresentato, come in gran parte delle malattie neurodegenerative, dalla speranza che deriva, oggi dalle cellule staminali e dalla ricerca che utilizza queste cellule.
chiaro che cellule totipotenti, cioè in grado di trasformarsi in una qualunque nuova cellula, teoricamente, rappresentano la speranza per sostituire le cellule malate di qualunque organo. È chiaro che alla base della richiesta che viene avanzata, oggi, da quasi tutta la maggioranza naturalmente, l'opposizione l'accoglie - c'è il ruolo che la Regione deve svolgere rispetto al sostegno che intende offrire a questi pazienti e alle loro famiglie. Certamente, è un sostegno economico, che spesso è anche morale. Infatti, per queste famiglie è importante non siano abbandonati a se stessi e al loro destino. La famiglia di un malato di SLA è prigioniera dell'amore per il congiunto che si è ammalato; senza l'ausilio del settore pubblico e delle risorse economiche necessarie per garantire l'assistenza domiciliare c'è il pericolo di rimanere prigionieri in casa, perché è un malato che in qualunque momento può avere bisogno di aiuto.
I Consiglieri regionali, in genere, svolgono un ruolo marginale all'interno del Consiglio: danno suggerimenti; fanno un po' l'opposizione se siedono all'opposizione; sollecitano la maggioranza, se trovano un Assessore - parlo in generale, naturalmente - disponibile ad ascoltare. La Consigliera Artesio ha fatto riferimento al lavoro svolto - lo dico all'Assessore - nella passata legislatura. I comunicatori, quello strumento indispensabile, che consente di continuare a vivere, il cui costo si aggira intorno ai 25 mila euro, nella scorsa legislatura, non erano patrimonio pubblico, nel senso che per i malati che ritenevano di poterlo utilizzare, e che ne avevano necessità, venivano acquistati con collette da parte degli amministratori locali, in difesa, diciamo così, di quel loro cittadino.
La collega ricorderà la battaglia cominciata per acquistare il primo comunicatore in questa regione: serviva per un signore il cui nome è Michele Riva, di Beinasco, ex Assessore all'ambiente del Comune di Beinasco, che è un po' amico di tutti. La vicenda era iniziata attraverso una telefonata da parte del Sindaco di Beinasco a qualche Consigliere regionale, che aveva ritenuto giusto che quello strumento indispensabile per continuare a vivere e per potere parlare, piuttosto di continuare con le collette, in qualche modo, dovesse diventare patrimonio pubblico. Quel Consigliere ne parlò con l'allora Assessore Bairati, che si occupò di questo problema e con una delibera di Giunta inserì questi comunicatori tra gli strumenti a disposizione dei pazienti affetti da questa patologia.
Ricordo ancora l'emozione vissuta quel giorno a casa di Michele Riva quando venne montato il comunicatore e lui, solo con l'uso degli occhi, riuscì a parlare, finalmente, dopo tanti anni di silenzio, con la sua famiglia.
Michele Riva ha scritto un libo, intitolato "Il ramarro verde", che ho avuto l'onore di presentare al Salone del libro, utilizzando, appunto, il comunicatore. Credo sia il primo libro scritto nella storia italiana riferibile a scrittori affetti da SLA e presentato nel nostro paese.
In questo momento, c'è un altro libro che sta definendosi, con un titolo straordinario: "Occhi". Anche qui, la storia è quella di pazienti affetti da SLA e il titolo richiama la fase avanzata della malattia in cui un paziente può avvalersi unicamente del movimento dei bulbi oculari.
Considerato che la malattia mantiene intatte le capacità cognitive e purtroppo, annienta, con la distruzione di motoneuroni, i muscoli, gli occhi permettono di continuare a vivere.
Quindi, l'utilizzo pubblico dei comunicatori, interrompendo la catena di Sant'Antonio delle offerte, e quella delibera di cui parlava la Consigliera Artesio, che istituiva la possibilità dell'assistenza domiciliare e di un assegno di cura per i malati di SLA hanno rappresentato, in qualche modo, nella nostra regione e anche per tutta l'Italia, una pietra miliare rispetto all'assistenza a questi pazienti.
Ricordo le volte che è venuto qui Mario Melazzini, Presidente nazionale dell'AISLA, e aveva indicato il Piemonte come la Regione guida nella disponibilità ad occuparsi di questi pazienti, oltre che nella correttezza del supporto tecnologico necessario per questi pazienti, per poter continuare a vivere. Per quanto riguarda le polemiche dei giorni scorsi rispetto al finanziamento che lo Stato avrebbe dovuto erogare - mi pare che poi lo abbia garantito - naturalmente, la Regione ha avuto una parte di queste risorse, che, correttamente, l'Assessorato destinerà a questi pazienti e alle loro famiglie. Ritengo necessario, compatibilmente con le difficoltà economiche di questo momento, proseguire su questa strada affinché questi pazienti sentano che non sono soli nella battaglia contro la malattia e anche come atto di vicinanza ai familiari di questi ammalati che non vogliono morire.
Sono tra coloro che pensano che ognuno di noi sceglie liberamente il momento in cui morire, senza condizionamenti esterni. Ricordo una frase di Umberto Veronesi: "Voglio poter decidere quando e come spegnere la luce nel momento in cui la luce è ancora accesa", ed è la luce della propria vita.
Questi malati non vogliono morire, ma vogliono continuare a vivere vogliono scrivere, vogliono comunicare. Parlo di Michele Riva, ma penso di poter riferirmi anche agli altri che ho avuto la possibilità di conoscere in questi anni di lavoro in Consiglio regionale. Credo che la Regione abbia il dovere morale - so che l'Assessore questo dovere morale lo sente - di continuare ad aiutarli a vivere.

PRESIDENTE

Grazie, collega Boeti.
Ha chiesto di intervenire la Consigliera Spagnuolo; ne ha facoltà.

SPAGNUOLO Carla

Il mio sarà un intervento assolutamente brevissimo, perché, dopo gli interventi dei colleghi Toselli e Artesio, adesso del Consigliere Boeti non ci sono parole da aggiungere. Noi non dobbiamo aggiungere altre considerazioni, sono state espresse benissimo. Mi permetto di chiedere all'Assessore che ci accompagni in questo percorso, perché, indubbiamente il senso di umanità che gli interventi hanno espresso e anche il senso di giustizia, compatibilmente con le possibilità che noi dobbiamo ricercare, è di tutta evidenza.
Il Consigliere Toselli ha avanzato una proposta, pertanto pregherei il collega di farla pervenire alla IV Commissione, con il consenso dei colleghi. In quella sede, con l'aiuto di tutti, in particolare con il percorso che mi auguro compieremo insieme all'Assessore su questo punto vedremo di concludere un'ipotesi di lavoro che renda giustizia ai malati e alle loro famiglie.

PRESIDENTE

Grazie, Consigliera Spagnuolo.
Per la Giunta regionale, ha chiesto di intervenire l'Assessore Monferino; ne ha facoltà.

MONFERINO Paolo, Assessore alla tutela della salute e sanità

Grazie, Presidente.
Avevo predisposto una relazione, che posso lasciare a tutti i Consiglieri, non so se vale la pena leggerla.
Tale relazione riassume il percorso che il Piemonte ha compiuto partendo da quanto la Consigliera Artesio ha citato poco fa - con le delibere, dal 2009 in avanti, quando ha iniziato ad occuparsi anche economicamente e finanziariamente del sostegno a questo problema. Credo ci sia unanimità di intenti nel voler continuare a percorrere questo percorso intrapreso dal Piemonte, credo prima tra le Regioni italiane; infatti siamo un pochino riconosciuti come riferimento nell'assistenza a questo tipo di problema e di patologia. Questa relazione comincia appunto ripercorrendo la delibera di Giunta dell'aprile del 2009, che destinava la somma ad un fondo per la non-autosufficienza in senso lato relativo all'anno 2008 per un importo di 21 milioni e mezzo. Il finanziamento inoltre, continua negli anni successivi, diventando sempre più specifico nel tema, fino ad isolare e a vincolare dei fondi specifici proprio per l'assistenza alla SLA. La relazione, che non sto a leggervi tutta peraltro, ve la lascio, in modo che tutti abbiamo la conoscenza del percorso che è stato fatto - è quella del 2012, che riguarda i fondi del 2001, in cui, specificatamente per la SLA, vengono assegnati sette milioni e 700.000 euro circa a sostegno della patologia.
Noi abbiamo in questo momento 453 malati di SLA in Piemonte; di questi 453 ve ne sono 80 che hanno particolari problematiche che necessitano dell'ausilio del ventilatore meccanico e 63 che hanno necessità di una profonda, pesante assistenza domiciliare con il ricorso a particolari attrezzature: 143 persone, quindi, sono quelle pesantemente assistite e a cui sono destinati i fondi a cui facevo riferimento prima.
Il percorso continua: c'è assolutamente l'intenzione di mantenere questo supporto e, come giustamente è stato ricordato, noi riconosciamo come necessità il supporto sanitario, pagando quindi le quote sanitarie di quest'assistenza, che ammontano a circa il 50% del costo complessivo delle cure, oltre a dare dei contributi specifici di assistenza domiciliare che sono tarati in funzione della gravità della malattia: i contributi cominciano da 800 euro fino ad oltre i 2.000. Confermo che c'è la volontà della Giunta e dell'Assessorato di continuare a supportare in particolare i malati di SLA all'interno dei fondi per la non-autosufficienza: continueremo questo percorso. Vi lascerei questo documento, che rappresenta la sintesi - si tratta di una trentina di pagine - di tutto quello che il Piemonte, da quand'è iniziato questo percorso nel 2009, ha fatto e continuerà a fare a sostegno dei malati di SLA. Raccogliamo anche i suggerimenti del Consigliere Toselli che in IV Commissione, quindi, ci darà modo di vedere in dettaglio quanto da lui proposto. Credo che soprattutto la parte di formazione dei caregivers possa essere qualcosa che contribuisce ad alleviare la problematica, senza tra l'altro aggiungere particolari costi al sistema sanitario, oltre a quelli che già abbiamo e alle risorse che continueremo a mettere a disposizione.

PRESIDENTE

Grazie, Assessore Monferino.
La parola al Consigliere Angeleri.

ANGELERI Antonello

Grazie, Presidente.
Chiedo scusa se intervengo dopo l'Assessore, ma lo faccio per esprimere, anche da parte dal Gruppo della Lega Nord, un'attenzione nei confronti di questa tematica e, a questo punto, esprimere anche la soddisfazione rispetto alla risposta avuta da parte dell'Assessore, che intende proseguire il lavoro già intrapreso negli anni precedenti.
Mi pare che, in un momento di grande difficoltà come questa, il fatto di stanziare la cifra di 7.700.000 euro che l'Assessore ci ha riferito sia un segnale di attenzione e in questo quadro vorrei ringraziare anche il Consigliere Toselli, che ha sollevato la problematica, che penso debba continuare ad essere seguita con attenzione anche da parte della IV Commissione. Abbiamo sentito prima l'intervento della Presidente Spagnuolo che ovviamente ha dato ampia disponibilità in questo senso.
Vorremmo quindi, anche come Gruppo della Lega Nord, testimoniare la nostra vicinanza nei confronti di una situazione che, purtroppo, interviene su quasi 500 famiglie del nostro territorio e che sappiamo quali problematiche comporta proprio all'interno delle famiglie stesse. Non parlo solo della vicinanza a parole, ma della continuità con cui l'Assessore ha voluto, stanziando i 7.700.000 euro, continuare il lavoro in questa Regione.

PRESIDENTE

Non essendovi ulteriori richieste di intervento né ordini del giorno collegati e considerato che tutta la tematica - se ho capito bene - verrà poi ridiscussa in Commissione - peraltro, tutti voi avrete a breve in linea il lavoro presentato dall'Assessore Monferino - possiamo chiudere la seduta straordinaria di stamattina. Prima ricordo solo che alle ore 14 è convocata la II Commissione per l'audizione dei Comuni interessati alle linee ferroviarie a bassa frequentazione.
Ha chiesto di intervenire il Consigliere Carossa; ne ha facoltà.

CAROSSA Mario

Intervengo in merito alla modalità dei lavori.
Vorrei solo capire se è già stato concordato quando si svolgerà la Conferenza dei Capigruppo: alle ore 13?

PRESIDENTE

L'ho detto in apertura dei lavori, collega: alle ore 13 ci sarà la Conferenza dei Capigruppo.
La seduta è tolta.

(La seduta ha termine alle ore 11.13)